7星球

2024年6月21日是第二十四个“世界渐冻人日”，也是澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者跟踪报道冯锦源的第八年。

由于行动不便，冯锦源没能去医院见奶奶最后一面。奶奶去世的那一天，他给自己买了个麦当劳巨无霸汉堡。“奶奶很喜欢吃，我也买来吃，为了纪念她。”他说，在奶奶80岁以后，自己就一直在网上下单给奶奶买汉堡吃，“小时候，奶奶给我买汉堡吃，而她老了，就我买给她吃，没想到她那么喜欢吃，还一直吃了那么多年。”

过去39年，全身上下只有两根手指和一双眼睛能活动的他，考取日语一级证书，翻译过20部作品，完成超百万字的剧本，还设计了多款游戏可在网络下载。站在人工智能的风口，他也积极拥抱最新的技术，尝试用AI写小说、与AI对话，讨论有哲学意味的话题。

他还曾问AI：“我自年轻时就重视智慧，也愿意学习，虽然身体瘫痪，依然工作挣钱。但是我发现随着年龄的上升，原来可以依靠的技艺渐渐变得不可靠了。我感觉自己在走下坡路，好像日暮的黄昏，我该怎么办？”这个问题似乎也是他一年来的最大的忧虑和困惑。AI告诉他：“不要为明天忧虑，一天的难处一天担当就够了。”

冯锦源的作息很规律：早上5点多醒来，躺在床上想想怎样安排一天的生活和工作，也常常胡思乱想、思考些人生哲学。直到7点多，阿姨扶他从床上起来，帮助他吃好早餐，开启电脑，一个渐冻人的“一天”就这样开始了。

2024年4月中旬，他从原来与奶奶一同租住的苏州河边的高层住宅，搬到中兴路的高楼。这里距离妈妈的住处更近一些，也是妈妈帮他选的房子。如今，70岁的妈妈每周保持2-3次的频率来探望他。

今年奶奶去世后，冯锦源的母亲提出与他一同生活，冯锦源没有同意。“妈妈70岁了，年纪大了，如果我跟她住在一起，一旦有个小毛小痛，我们都会彼此担心对方；如果不住在一起，一些无关紧要的疼痛，我也不会告诉她，她有点小毛病，也不会告诉我，这样一来，大家都会活得更加轻松坦然一些，保持一些距离也是好的。”

在冯锦源的记忆中，他的成长时光更多与爷爷奶奶生活在一起，父亲早年因工作在外，很少能在身边陪伴，母亲则时常来探望。2018年，爷爷因患癌症去世，冯锦源花了一年多的时间从伤痛中走出来。

过去一年中，他生活中最大的变化，是90多岁的奶奶因病去世。6年前，冯锦源的爷爷也因身患癌症去世。此前人生时光中，与之相伴最多的两位亲人就此作别，也让冯锦源对生死有了更多思考，甚至关注起当下热议的AI复活。

他坦言：“过去几年来，始终不相信命运的安排，觉得自己的人生不应该是这样，我相信一个人可以改变命运。如今，我学会了顺其自然，不再为自己设定一个非完成不可的目标，约束自己去努力实现。现在我会把更多的时间，花在感恩生命中的每一个小细节，以及每天我可以看到什么样的风景、与哪些人互动，每天我做了哪些事，有什么样的收获上。”

对于渐冻人“蔡磊”， 冯锦源感慨他的伟大。“他是一个很不容易的人，前半生事业那么成功，也曾付出过很多努力去达到这样的事业高度，很难想象在得知自己患病的一刹那，他是如何去接受这个现实的，毕竟这样的疾病对任何一个人来说都是很难接受的苦难。”对比自己的人生，他觉得，“我生下来没多久就知道自己得了这个病，从小到大都在接受这样的现实。或许，这样的‘接受’和‘顺应’来得更简单一些吧。”

此前6年多的时间里，他一直和年迈的奶奶生活在一起。奶奶有些耳背，很多话听不进去，与冯锦源沟通的时间也不算多，但她一直都很关心他。而就在2024年2月23日，93岁高龄的奶奶因病去世了。

“他时常来消息，咨询我学习上的问题和困惑，譬如要不要考大学、该如何高效学习等。我也会把我的学习经历告诉他。”冯锦源说，这样的帮扶和奉献，让他觉得自己是一个对社会多少有些贡献的人。

如今，他从原本住的百来平方米的大房子搬到一房一厅的小房子，由家政阿姨照顾日常起居。“我的父母也老了，正是因为不想让年迈体弱的父母过度担忧自己的病情，所以选择一个人生活。”冯锦源说。

作为同样有着瘫痪历程的写作者，冯锦源在书中读到了史铁生对生死、命运的思考，很多地方都给他带来了共鸣。“相似的心境、相似的人生，这样的阅读，让我感觉到‘温饱’，其实人生并没有那么痛苦。”

“找投资是最难的一件事，只有资金注入，才可以让一个游戏剧本最终成为一个游戏产品，光靠我一个人，是无法做到的。”冯锦源说，“在《暮海聆涛》找到投资方前，我花了半年多时间尝试制作了个游戏demo，如同游戏的试玩版，时长半个小时，电脑程序由我来设计，讲述了故事的开头。”

“今年元旦节后，奶奶就越来越觉得没力气，也吃不下饭。2月初，家人就把她送去住院了，那一次之后，我也就再也没有看到过她了。”冯锦源说，“奶奶是因为年龄原因，脏器衰竭走的，她一走，我很舍不得。以前奶奶在家里，我还要关心下她的血压、血糖、血氧等指标，现在突然人不在了，总觉得自己少了很多事情，心里空落落的。”

7星球“我自年轻时就重视智慧，也愿意学习，虽然身体瘫痪，依然工作挣钱。但是我发现随着年龄上升，原来可以依靠的技艺渐渐变得不可靠了。我感觉自己在走下坡路，好像日暮的黄昏，我该怎么办？”

春节前，冯锦源曾经历了一场疾病。长达三个月的褥疮，手掌般大小的伤口感染、化脓，每天持续发高烧……那段时间，他只能每天卧躺在床。手脚无法动弹的他，不能使用电脑，于是他便尝试用iPad阅读，用语音控制翻页和按键操作。三个月的时间里，他读了10多本书，涵盖了神学、文学、恐怖小说等等，其中一本书是史铁生的《我与地坛》。

奶奶去世后不久，冯锦源加入了一个名叫“蓝信封留守儿童关爱中心”的公益组织，成为了一名志愿者。他与一名正在读初中的留守儿童建立起了一对一的联系。

他曾说自己是“从地狱里爬出来的人”。出生后不久，冯锦源就腿脚无力，父母带他四处求医，“无力感”逐渐从双腿扩展到双臂、双手，再到头部，全身上下能活动的只有左手两根手指以及一双眼睛。

但冯锦源却一次次创造生命奇迹。他曾考取日语一级证书、翻译过约20部作品；从2018年起，他还尝试写游戏剧本、设计游戏，一些剧本如《幽铃兰》、《山茶列车》等已经成为游戏产品，正式对外发布。

让他更为之敬佩的是，蔡磊在这样的疾病条件下，仍然竭尽全力地想要造福更多相同的患者，推动人类在渐冻症诊疗领域的进步。“这仿佛是进入了一片‘寂静岭’，发现前面没有路了，面对着很深的悬崖，他仍然想着要走出一条没有人走过的路，寻找一条光明大道。他说‘要打光最后一颗子弹’，这真的是很不容易的一件事。他的妻子也同样很伟大，一直支持着丈夫，去寻找着一条光明之路。”冯锦源说。

位于上海市中兴路的一处高层建筑，就是冯锦源现在的家，大约三四十平方米，租金5000元一个月，由他和妈妈一起承担。每天24小时，与其共同生活的是家政阿姨。他的妈妈住在附近，时常来探望，爸爸则患有帕金森病，已无法下地行走，父子俩见面的机会越来越少。

这样有些哲学意味的对话时常进行，冯锦源感慨道：“跟电脑聊哲学，脑子就会跟着一起动起来，这样至少会让我思考，还能回去多读一些书，比胡思乱想好。”

对冯锦源来说，在互联网上接触最新的科技，是他生活的最大乐趣和动力，近年来，他还持续关注AI的发展，尝试着用人工智能写游戏剧本、写悬疑小说等，甚至与AI展开对话，讨论有关疾病、生死、生存的话题。

除了翻译，他最大的兴趣爱好是游戏创作，但似乎也遇到了瓶颈。2019年到2021年期间，他创作了一部近百万字的游戏剧本《暮海聆涛》，目前仍然在寻找投资方，希望可以完成后续的美术、配音等一系列后期制作。

冯锦源透露，自己也是一名澎湃新闻的读者，时常阅读澎湃新闻的人物故事，尤其关注“AI复活亲人”以及渐冻人“蔡磊”的进展。“如果条件允许，我也想要尝试下用AI‘复活’亲人。但有时候我也在思考，这样的AI可以模仿家人的声音、外貌，但无法复制他们的心灵和思想。从这个角度思考，我其实有些抵触这样的技术。”

“能详细解释下‘人类处于一个永恒的自我与理想自我的张力’之中吗？”当冯锦源把这个问题抛给AI时，他得到的答案是：“当然可以。”他曾读过丹麦哲学家索伦·克尔凯郭尔的《致死的疾病》，书中探讨了个体生存状态中的绝望形态，以及如何从绝望中解脱出来获得真正的信仰。AI给他的答案是：“要解决这种张力和绝望，人类需要通过信仰来认同自己的存在。信仰是一种超越理性的信念，它可以帮助人们理解和接受自己在现实和理想之间的张力，从而克服绝望。”