罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。张抒扬介绍,在世界范围内有7000多种罕见疾病,估计中国有6000万的罕见病患者,目前罕见病患者面临最大的问题是,95%的罕见病仍无有效药物治疗,仅有5%的罕见疾病有药可治。
“中国研发出治疗罕见病的药物不是没有可能,因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升,可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献。”张抒扬表示,要想办法开展更多调研工作,了解中国罕见病的底数,这样能为科学制定政策提供依据。(周燕玲 制作 费璠)
在张抒扬看来,由于罕见病的单病种人数较少,当发明、创造、研制一种新药后,因用药规模群体小,如何保障研发的投入和支持,这也需要有法来保护,比如支持开展临床试验、延长企业独占市场的时间,鼓励有更多创新和研发。
新华三被裁员工绝不去华为当od3月8日,“建议加强罕见病的管理,提高罕见病的诊疗水平。”全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬接受记者采访时表示,对于罕见病患者权益保护需要走向法治的道路,希望社会各界关注罕见病,推进立法保障。
网友评论更多
85马尔康k
武汉铁路运输秩序基本恢复正常➧➨
2024-11-26 15:43:57 推荐
187****9236 回复 184****6185:为啥绿皮车能“冒雪前行”?➩来自隆昌
187****8859 回复 184****1127:警惕!留学生被境外间谍策反➪来自射洪
157****5226:按最下面的历史版本➫➬来自会理
66贵阳513
湖北冻雨除冰:冰花四溅只出现小孔➭➮
2024-11-24 05:55:29 推荐
永久VIP:湖北交投高管除雪期间休假被通报➯来自六盘水
158****7084:男生为提高相亲成功率开始化妆了➰来自遵义
158****1542 回复 666➱:车主在车上堆雪人 女子拍照后踢坏➲来自安顺
98毕节lr
男子欠56万勤恳打工被债主免25万➳➴
2024-11-24 01:56:40 不推荐
铜仁wy:福彩确认贵州一人独中6.8亿➵
186****7926 回复 159****9870:张楠辞任抖音集团CEO➶