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当跨界交叉成为科研常态,怎样破除不同学科的高墙和壁垒、真正实现有效对话?在王守岩看来,以共同的科学追求和兴趣为牵引,或许是各学科联合交叉、无障碍交流的关键钥匙。

他,就是湖北省恩施市建始县公安局交警大队大队长张涵。岗位变换,初心不改,他始终牢记公安使命,扎根基层,忠诚履职,将满腔热血化作正义力量,为建始公安事业做出贡献。

“交警就是要更多地上路,去做、去管,可能因为我们的一句劝导、一次处罚,就能避免一次事故,挽救一个家庭甚至一条生命,这是一本良心账。”张涵说,即使不被理解,也要坚持做。

脑机中心依托类脑智能科学与技术研究院,联合脑科学转化研究院、脑科学研究院、大数据学院、集成芯片与系统全国重点实验室、附属华山医院、附属儿科医院、附属肿瘤医院共8家单位共同建设。

2月22日,张涵带队巡逻至高岩子林场路段,发现几辆越野车用拖车绳拉着人在冰雪道路上漂移,险象环生。欢笑和美景背后埋藏着巨大的隐患,他迅速在此部署警力,强化巡逻劝导,为群众愉快赏雪和平安出行保驾护航。

皑皑白雪下,层叠山峦中,张涵和全体民辅警用一个个脚印,串起了山区群众出行的“安全链”。春运期间,辖区未发生亡人交通事故,未发生长时间大面积拥堵。

交通安全管理工作更多的是服务群众。一年多以来,张涵将严格执法与热情服务相结合,进一步转变工作方法,变“被动服务”为“主动服务”,用实际行动诠释着为人民服务的宗旨。

让聋人恢复听觉,让盲人重见光明,让瘫痪病人独立行走,让抑郁症患者重获快乐,让残疾患者通过想象操控机器臂……从感知修复到运动控制,脑机接口技术或能让人类曾经遥不可及的梦想照进现实。

“既解决了我们停车的需求,又不会造成交通拥堵,这个管理很人性化!”2023年10月17日,朝阳大道严管时段调整后,市民纷纷点赞。

复旦大学光电研究院青年研究员宋恩名加入复旦大学神经调控与脑机接口研究中心后,将继续专注其柔性侵入式脑机接口领域的研究,以期从硬件角度实现材料上的突破,克服传统脑机接口面临的系统形态刚性、信号放大信噪比低等问题。

5月31日,夜幕下,建始县城霓虹灯亮起,人们纷纷走出家门,大街上再次热闹起来。忙完了白天的工作,稍作休息,张涵又带着全体民辅警奔赴执勤点。

“全员跟我上,大家一起干!”这是张涵的口头禅。作为基层“主官”,身教重于言传。他既是指挥员,又当战斗员,通过亲身实战和不断学习,他很快熟悉了各项交管业务,逐步成长为“行家里手”。截至目前,他亲自办理交通简易程序案件50起、一般程序案件28起。

入夏以后,建始的外地游客持续增多,高坪地心谷、花硒谷,花坪黄鹤桥、景阳蝴蝶崖成为旅游的热门打卡地,每天有100多台旅游大巴往返。为保证游客出行顺畅、观景舒心、游玩尽兴,张涵特意安排两个组分别在景区线路加大巡查力度和频次,并联合文旅、交通部门,在红岩寺、高坪两个高速收费站外设置“迎峰护旅”服务站,对前来建始的旅游车辆和旅客进行交通安全温馨提示,全力守护辖区交通安全。

“早”,是张涵的工作方法;提前1小时到岗,是他多年的习惯。走进办公室,他习惯性瞄了一眼墙上的白板,查看待办事宜:理论考场建设、非标车治理、事故应急演练……

“比如复旦和北京天坛医院正在合作的针对意识障碍植物人的调控治疗,怎样评估患者是不是有意识?这就要用脑电信号监测和调控患者的意识水平。脑电信号解码、闭环算法是神经工程研究学者擅长的,而怎样植入电极解决临床问题则是医生擅长的。双方共同以问题为抓手,互相保持较高的包容度,就能够实现1+1>2的效果。”王守岩如是说道。

针对交警队伍的特点和岗位职责,刚到队里一个月,他便在全局率先开展积分制考核,将日常内务、卫生、考勤、着装、工作任务完成情况等纳入考核,形成长效激励机制,将管理进行规范并予以优化。考核制度实施后,辖区的交警见警率、管事率大幅提升,交通秩序持续向好。

“结合现有的科技水平,我们从去年开始着手可视化的调度指挥建设,接入导航后台,利用现有的道路数据和车辆数据,通过GPS警车定位和4G执法记录仪民警定位,把这些综合起来,形成一个看板,实时显示、动态运行,查看路况和警力分布,一旦发生事故或交通拥堵,就近调动警力,进行分流,提高街面秩序管控效能。”说起“情指行”一体化中心建设,张涵滔滔不绝。

这事儿还得从他在红岩派出所工作时说起。2017年至2023年,张涵任红岩派出所所长,他发现辖区318国道存在多处安全隐患,通过反复实地勘察、数据研判,他连续多年就该路段交通安全隐患报请整改。

在邱彦群看来,作为外科医生,加入复旦大学神经调控与脑机接口研究中心以后,获得了更好的医工结合机会,“我们从临床出发,进行基础知识的研究,再到临床进行转化,帮助科学研究形成螺旋式上升。”

“前期我们通过氧化钛纳米线这一比较好的高效光电材料,解决光电转换效率和选择性刺激的两大问题,实现人工视网膜功能。后续还将继续与材料科学和临床团队合作,实现更高分辨率的视觉功能重构和脑机信息交互。”张嘉漪说。

为深入推动交管业务便民利企,张涵安排大队民辅警,为多家企业组织专场驾考及上门查验机动车服务;创新推出摩托车登记注册服务新举措,对全县所有销售点待售摩托车进行上门预查验,车主购买摩托车后可直接携带随车资料到交管窗口登记注册;在全州率先推行轻微交通事故“视频快处”,让当事人在“交管12123”上便捷实现交通事故定责及保险赔付。同时,全力推行“一次性告知”“最多跑一次”模式,通过午间不休、延期办完、预约办、集中办、上门办等方式,方便群众快速办事。

交警执法水平的高低,直接影响到公安队伍的形象,更关系到和谐警民关系建设。除了严明的纪律作风,提高队伍执法规范化水平必不可少。张涵坚持每周召开警务例会,定期开展业务培训和实战练兵,不仅巩固理论知识,更注重向一线要经验。

王守岩向澎湃新闻记者介绍了脑机接口从1.0到4.0的四重阶段。1.0为读脑阶段,即解码脑信息,如对人脑内的内在意识进行解读;2.0为写脑阶段,将外部信息传递给大脑内部,如人工耳蜗、大脑电刺激;3.0为交互阶段,即人脑和机器进行交互,实时监测脑信号的同时能精准地对脑功能进行调控。未来或许还将达到4.0脑智融合阶段,在超过脑信号的层面,实现决策、情感、意识等更高级脑认知功能与机器和环境的智能交互。

复旦大学附属华山医院手外科副主任医师邱彦群所在团队,则是针对脑卒中、脑瘫等引起的偏侧式瘫痪,专注研究通过医学神经移位实现一侧大脑同时支配双侧肢体,让患侧肢体获得更好的运动控制,帮助瘫痪病人更好地手脑协同。

3月28日,位于高坪镇的摩托车考场正式投入使用。这是建始县公安局交警大队为深入开展公安交管“放管服”改革、优化营商环境的重要举措之一。

2023年8月29日,该路段存在的安全隐患终于整改完毕。整改后,该路段交通事故显著下降,尤其是蒿坝大拐路段,迄今未发生任何交通事故。

张嘉漪向记者介绍道,针对盲人或低视力群体,约40%的不可治愈致盲疾病和视网膜光感受器的变性凋亡有关。由于感光出了问题,因此使得视网膜不能产生感光信号,也就没法在视觉中枢形成视觉。目前其团队正通过人工视网膜来解析人工视觉信号在视觉中枢的编解码机制,从而发展能够恢复更高分辨率的人工视觉的技术路径。

“很多事只有到一线去体验,才能发现问题和短板,从而找到更好的工作方法。”张涵介绍,实战练兵就是班子成员手把手教学,这是对大家业务能力的考验,也是自己学习和进步的一个过程。

“左右颈七神经交叉移位术可以帮助患者肢体运动能力得到20-30分的提高,但基础较差的患者还有较大提高空间。因此,我们又在原有基础上进行改进,让颈七手术结合脑机接口和神经调控技术结合,有望实现‘加法’效应。如新式脑机接口外骨骼可从手臂读取大脑意图。通过神经移位术之后对神经和肌肉信号进行记录、提取和提纯,辅以可穿戴的外骨骼等协助,让患者实现更灵活的肢体运动,甚至达到生活自理的水平。”邱彦群介绍,目前,国际首次结合颈七移位手术的个性化仿生假肢辅具已有初步临床应用。

张涵心思细腻,大到执勤点布置、车辆派遣,小到冰袖、避暑药,他时刻将民辅警的事放在心上,切实做好后勤保障,解决大家的后顾之忧。

2023年底,张涵交出了自己在交警大队的首份年终答卷:在全县机动车保有量14.65万、驾驶人保有量13.75万,交通管理工作压力不断增加的情况下,他带领全体民辅警查纠各类违法行为7万余起,现场查处2万余起,重点车辆“三率”隐患清零工作成效显著,辖区未发生较大以上交通事故,大队在全州交管系统业务考核排名中位列第一。

“未来脑机接口的趋势需要提升脑机接口生物兼容性,同时需要和人工智能、类脑智能、神经外科等都有交叉。”宋恩名向记者表示,目前其团队已发现大规模有源硅基CMOS晶体管可实现高密度脑电放大成像,后续还将依托中心平台积极开展多学科交叉合作。

张涵常说,交警就是要在基层一线,天天与群众打交道,和百姓亲近。他经常利用日常执勤执法的契机,深入各社区、门店等,收集群众对于城区交通管理工作的意见和建议。

另外,如果登记的车主存在债务纠纷被法院强制执行,车辆可能被查封、拍卖;指标租售行为经公安、司法机关查实后,车辆将被撤销登记,不得上路行驶或转让。据复旦大学方面介绍,复旦大学神经调控与脑机接口研究中心未来将致力于服务神经调控与脑机接口领域国家重大交叉融合战略需求,打造神经调控与脑机接口原理探索、颠覆性技术突破与医疗健康应用新质生产力创新引擎。

同时,脑机中心集聚数据科学、信息科学、交互芯片、系统集成、临床应用等理工医融合交叉学科团队,将充分发挥跨学科交叉优势,加强基础研究、临床医学与工程技术的合作,打造交叉学科研究团队。

“原先很多学者在自己的基础研究领域开展了脑机接口相关研究。脑机中心成立以后,将带来更便利的交叉学科合作机会,激发更多火花。凝聚材料学、医学、心理学、脑科学等多方面的专家学者,通过搭建平台、组织学术会议或设立交叉学科奖学金等形式,共同探索最前沿的研究,合力承担国家重大研究任务。”复旦大学神经调控与脑机接口研究中心主任、类脑智能科学与技术研究院副院长王守岩说道。

晨光熹微之时、暮色四合之际,一声声叮嘱伴随着有力的手势,指挥行人、车辆有序通行。日复一日,年复一年,属于张涵的故事还在继续……小刘告诉记者,这几年,车牌出租的价格逐年上涨,最开始,他出租一个车牌一年挣6000元,现在已经涨到每年15000元,并且三年起租,承租方需要一次性给他45000元。另一辆连车带牌出租,最初一年18000元,现在涨到了一年3万元。

据复旦大学方面介绍,复旦大学近年来积极推进脑机接口领域战略布局,当前脑机接口最可落地的研究和应用场景是严肃医疗。成立之初,脑机中心就确立三大方向:神经调控机制及理论研究、脑机交互神经调控技术研发、神经调控临床转化研究,将基础研究、技术攻关和转化应用三大环节充分融合。

2023年2月,张涵从红岩派出所调入交警大队,任大队长一职。虽然在农村派出所工作多年,办理过不少交管业务,但这并没让他觉得得心应手。相反,他发现,要做好这项工作,远比自己的想象要困难得多。

在街面巡逻时,张涵和几位同事收到不少市民反映相关问题。为此,他反复实地查看,积极和城管部门沟通协调,最后,在不影响交通安全和道路通畅的前提下,采取施划停车位、调整严管时段的方式,为市民停车提供便利。

据王守岩介绍,复旦神经调控与脑机接口研究中心的成立并非一蹴而就。几乎从2017年开始就已酝酿想法,这期间很多复旦教授都一直在致力于做学术探索和交流,今年脑机接口进入全面快速发展时期,建立研究中心是大势所趋。

“感觉除了睡觉,其他时间都不是自己的,忙不完的事。”他笑着说,怕自己忘事,便挂了一张白板,把要办的事情写在上面,“做完的,我就画个勾!”

针对这样的行为,北京市交通委的态度很明确:首先,这样签订的“小客车指标租售合同”无效,不受法律保护。其次,自己出钱买车但使用他人指标并将车辆登记在他人名下,可能面临车辆财产被私自出售、抵押的风险。

“我们经常坐在一起沟通、探讨,思想上达成共识,行动上保持一致,整个班子才能赤诚相见、配合默契,班子团结才能做到队伍团结。”张涵说。

作为一种革命性人机交互方式,脑机接口技术绕过传统的外周神经和肌肉,直接在人脑与外部世界之间架起了全新的通信控制通道,为脑疾病治疗、有效恢复人们因疾病或外伤丧失的运动功能和交流能力提供可能,近年来广泛应用于医疗、康复、护理等领域。

站在业州镇公路段检查点,身后的热闹喧嚣都与他无关。他的眼睛一直盯着弓箭岩来车方向。20时14分,不远处一辆越野车引起了张涵的注意。凭借着多年的职业敏感,他迅速示意其靠边停车接受检查。张涵发现,该车驾驶员于某浑身酒气,经呼气式酒精检测仪检测,结果为35mg/100ml,涉嫌酒驾。

上午10点以前,如果没有别的安排,他会前往一楼“情指行”一体化中心,对前一天数据进行研判,分析事故成因,找到管理漏洞、道路隐患,并双线交办,“靶向用药”,针对性开展事故预防工作。

腾讯体育app官方下载记者从辽宁省大伙房水库管理局有限责任公司了解到, 2024年8月1日上午11时12分,大伙房水库局公司两名职工,在溢洪道应急排险过程中意外落水,一名职工自行上岸后送医,经检查轻微擦伤,无生命危险;另一名职工落水后失联,截至目前,各级救援队伍正在全力搜救中。一身警服,一辆巡逻车,他是群众守护神;一心向党,一心为民,他用青春写忠诚。从警14年,连续10年扎根基层一线,先后带领所队荣立集体二等功1次、集体三等功4次,荣立个人三等功3次,被授予“全省优秀共产党员”“全省创建枫桥式公安派出所成绩突出个人”“全省普法工作表现突出个人”“全省公安机关执法办案先进个人”“全省安全保卫工作先进个人”“全省铁路护路工作先进个人”等多项荣誉。

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预计8月3日14时至4日14时,内蒙古东部、黑龙江西南部、吉林西部、辽宁西南部、河北大部、北京大部、天津、山西北部和南部、陕西中南部、四川盆地中西部和东北部、云南南部等地的部分地区有大到暴雨,其中,河北中北部、北京东北部和西南部、天津北部、四川盆地西南部等地的部分地区有大暴雨(100~150毫米)。上述部分地区伴有短时强降水(最大小时降雨量20~50毫米,局地可超过70毫米),局地有雷暴大风等强对流天气。

腾讯体育app官方下载8月3日上午,全国多地发布雷电、高温、暴雨和强对流气象预警,预计今天白天部分地区将出现短时强降雨和大风,局部地区超过40℃,提醒做好相关防范准备。

8时许,天津市气象台发布雷电黄色预警信号,称预计今天上午中心城区有雷阵雨,局地雨强较大,可能伴有6-7级短时大风,提醒有关单位和人员做好防范准备。10时许,天津市滨海新区气象台发布雷电黄色预警信号,称目前对流云团已进入滨海新区,预计今天白天滨海新区所有街镇将出现雷阵雨天气,局地雨强较大,可能伴有6-7级短时大风。

10时许,安庆市气象台发布高温橙色预警信号,迎江区龙狮桥乡,大观区海口镇,宜秀区五横乡等大部分乡镇街道24小时内最高气温将达37℃以上,局地超过40℃。

10时许,河北省邢台市发布雷电黄色预警信号,称预计3日白天到夜间,该市全部县(市、区)有雷阵雨天气,并伴有短时强降水、短时大风。

预计8月3日14时至4日14时,西北地区东南部、内蒙古中东部、东北地区西部和南部、华北大部、黄淮中东部、西南地区等地的部分地区将有小时雨量大于20毫米的短时强降水天气,其中,河北中部和东北部、北京东部和南部、天津北部、四川东部、重庆西部等地局地小时雨量大于50毫米,最大可达70毫米以上;内蒙古东部、山西中部、河北中北部、北京东部、浙江南部、福建东北部等地的部分地区将有8-10级雷暴大风或冰雹天气。

10时许,山东省潍坊市气象台发布雷电黄色预警信号,预计今天下午到夜间潍城区、奎文区、坊子区、峡山区、滨海区、高新区、保税区全部乡镇(街道)将出现雷电活动,可能会造成雷电灾害,雷雨时阵风8~10级,部分地区有短时强降水。

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腾讯体育app官方下载8月2日,上饶全市群众身边不正之风和腐败问题集中整治暨深化作风建设工作推进会召开。上饶市委书记陈云出席并讲话。他强调,要深入学习贯彻党的二十届三中全会精神,聚焦“走在前、勇争先、善作为”的目标要求,超常规推进集中整治,全方位深化作风建设,为加快“建设制造强市、打造区域中心”提供坚强的纪律和作风保障。

——要进一步落细政治要求,做到举措再强化。坚决按照上级部署,继续紧盯重点领域,持续加强线索排查、加大办案力度、深化整改整治、推动统筹结合,不断拓展集中整治的深度和广度。永远吹响作风建设的冲锋号,强化领导带头、动真碰硬,强化风腐同查、风腐同治,强化建章立制、常态长效,不断推动作风建设整治提升专项行动走深走实。

邱向军在主持时要求,要以更高的站位抓落实,认清开展集中整治的重大意义,提高深化作风建设的思想认识,超常规纵深推进集中整治不放松,确保集中整治和作风建设取得实实在在的成效。要以更实的举措抓落实,按照“五个不放松、一个坚持”的要求,针对性拿出具体举措,高质量纵深推进集中整治和作风整治提升专项行动。要以更严的要求抓落实,强化严督实导不放松,推动集中整治一贯到底,合力打好集中整治攻坚战。

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——要进一步提高政治站位,做到认识再深化。鼓足“不放松”的劲头,强化“超常规”的氛围,坚定“抓到底”的决心,坚决按照“五个不放松、一个始终坚持”的要求,以锲而不舍、驰而不息的决心和毅力,不断把集中整治和专项行动引向深入,以扎扎实实的工作成效诠释对党绝对忠诚、对人民极端负责。

陈云强调,整治群众身边不正之风和腐败问题,是以习近平同志为核心的党中央部署的重大任务;作风建设整治提升专项行动,是市委落实习近平总书记关于加强作风建设重要论述的具体行动,各地各部门必须始终保持以党的自我革命引领社会革命的高度自觉,增强定力,常抓不懈,久久为功。

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会上,传达了中央纪委、省纪委关于群众身边不正之风和腐败问题集中整治工作的最新精神,通报了全市群众身边不正之风和腐败问题集中整治及作风建设整治提升专项行动工作情况;广信区委、玉山县委、市财政局、市教育局主要负责同志发言。

FAQ

赵淑琴一家生活在山东济宁,夫妻俩都是工薪阶层。2021年牛牛出生时,孕检和新生儿体检,都没有查出任何问题。赵淑琴解释说,因为是牛年出生,给孩子起的小名是牛牛,寓意孩子像小牛犊一样健壮。

做电疗时,牛牛会自动把裤子撸起来,这样才能贴片。接下来,再把贴片、绑带递给医生。小脑袋瓜里,也开始存储记忆。在哪个屋,上什么课,他都一清二楚。

腓骨肌萎缩症(CMT)亦称为遗传性运动感觉神经病,具有明显的遗传异质性,临床主要特征是四肢远端进行性的肌无力和萎缩伴感觉障碍。其发病率为1/2500,全球有280万患者,中国约50万,致残率较高,目前尚无法治愈。

去医院多了,牛牛对各个科室的流程也熟悉起来。见到医生,就自觉蹲下去,说,“看,我能蹲下去”。医生一拉手,他就蹦一下,“看,我还蹦呢”。大夫就笑着夸他。

有“专家”说,这个病,最终可能会肺衰竭而死,让回去尽量提高孩子的生活质量。当时,听到“专家”对该罕见病的介绍,赵淑琴眼前一黑,“感觉整个世界都塌了”。

赵淑琴很心酸,限制太多,于心不忍,不做限制,牛牛又容易生病。除日常治疗,差不多每个月,都要因为牛牛发烧、拉肚子等,专门去两次医院。

腾讯体育app官方下载牛牛出生不久,夫妻俩就注意到了异常——趴在床上,摇摇晃晃,挺不到两分钟,就会翻身儿。睡觉时,小脚掌和小腿呈一条直线,都能挨到床垫。

赵淑琴介绍,根据经验,患者长大后很可能会有鸡爪手、马蹄足或高弓足这些表现,腿也会比较细,因为小腿肌肉流失,会像鹤腿一样。在婴儿期、青春期这两个发育期,孩子成长得比较快,这些特征就会更明显。“现在的矫正治疗,就是在和时间赛跑,在平台期让孩子变得更强壮,好应对发育期的巨大变化。”她说。

从北京回来后,全家处在崩溃的边缘,确诊后半年,赵淑琴和丈夫都没好好聊过这件事,只是按部就班带牛牛治疗。“当时两个人都在绝望之中,谁鼓励谁去?你鼓励的那些话,说出来自己都不相信。”

听着故事,牛牛会安详地睡去。在梦中,小青蛙会因为小公主的一次摔打,摆脱掉魔法诅咒,变回英俊的帅气的小王子,和小公主成为好朋友,开心的一起玩耍。

牛牛已经到了上幼儿园的年龄。入园后,同样面临这个问题,还担心幼儿园不敢收。因为肢体无力,无法自理。按照其他病友的经验,必须找一位家长陪同照料。

社群里的志愿行动,也让病友们更有力量。像赵淑琴是英语老师,就发挥个人专长,从美国的CMT网站上翻译诊治最新进展,分享给病友。赵淑琴感觉,这些志愿行动,让她从个人际遇中脱离,开始更加关注群体命运。

有些小朋友比较调皮,会模仿牛牛走路的样子。甚至有一个小朋友,多次打牛牛。赵淑琴看得难受,但牛牛不在意,对这些调皮的孩子,牛牛也一样喜欢。

赵淑琴是英语老师,牛牛会跟着学,不仅日常生活中英语交流没问题,就连一些医院科室和设备的英文名称,他也能说上来了。回答医生时,还动不动拽两句英语。

治疗一年多,虽然穿的是效果最好的矫正鞋子,但脱掉鞋子后,牛牛的小脚丫,还是能看出明显变形:跟腱有些挛缩,有些外翻,脚趾头扒得也很厉害。矫正鞋起的作用,就是能让孩子抬起脚走路,保护踝关节,预防一下变形。不过,只能延缓,并不能根除这个问题。

在她心里,孩子是一个家庭的希望,也是最美好的。对她来说,如今,这个希望,被罕见地卡住了。在长期压抑和自责中,赵淑琴一度患上重度抑郁症。

此后,夫妻俩带牛牛到北京某知名三甲儿童医院,找了一位神经内科评分最高的专家。就诊时,专家敲了敲牛牛的膝盖,完全没反应,专家建议做个全外显基因检测。

夫妻俩带牛牛去了济宁医学院附属医院,做了CT和肌电图检查。做肌电图时,完全看不到波形,开始医生还以为是操作问题,换主任来做,还是看不到。

后来,赵淑琴才知道,腓骨肌萎缩症一般不影响寿命,但在发育期,肌肉会流失萎缩。如今,牛牛的治疗正常进行,每天都要花半天泡在医院,“和时间赛跑”。

如今,牛牛只有3岁,却俨然一个“小大人儿”。吃药前,他会念叨,“妈妈,吃了药就好了,吃了药能跑快!”赵淑琴笑着说,不知道他是在安慰我,还是在安慰自己。

后来,赵淑琴了解到,腓骨肌萎缩症并没有那么可怕,的确可能会有爪形手、马蹄足,严重会累及呼吸,但基本不会影响生命。她明白,患者有知情权,医生有时会往严重的方向说,但对患者来说,“那种压力太大了”。

让赵淑琴纠结的,是牛牛越来越大,喜欢和小朋友一起玩耍,打打闹闹都很正常,要不要给其他家长说,说重了,怕牛牛被孤立,说轻了,又怕牛牛不小心受伤。

因为天生脾胃不好,牛牛饮食不能吃得太杂,水果也要限制。机灵的他会试探赵淑琴:“妈妈,草莓太好吃了。我能再吃一颗吗?长大之后,我要吃好多好多的草莓。”

直到一岁半,同龄孩子都能跑几步了,牛牛仍然站不稳。辗转多家医院后,牛牛在北京被确诊为腓骨肌萎缩症。这是一种患病率约1/2500的罕见病,全国约有50万病友。典型表现是四肢远端肌无力和萎缩,伴有感觉障碍。

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