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在张抒扬看来,由于罕见病的单病种人数较少,当发明、创造、研制一种新药后,因用药规模群体小,如何保障研发的投入和支持,这也需要有法来保护,比如支持开展临床试验、延长企业独占市场的时间,鼓励有更多创新和研发。

“中国研发出治疗罕见病的药物不是没有可能,因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升,可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献。”张抒扬表示,要想办法开展更多调研工作,了解中国罕见病的底数,这样能为科学制定政策提供依据。(周燕玲 制作 费璠)

皇冠hga026电脑版3月8日,“建议加强罕见病的管理,提高罕见病的诊疗水平。”全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬接受记者采访时表示,对于罕见病患者权益保护需要走向法治的道路,希望社会各界关注罕见病,推进立法保障。

罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。张抒扬介绍,在世界范围内有7000多种罕见疾病,估计中国有6000万的罕见病患者,目前罕见病患者面临最大的问题是,95%的罕见病仍无有效药物治疗,仅有5%的罕见疾病有药可治。

🔁(撰稿:东宁)

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    • 能亿🔂LV1六年级
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      游戏《上古卷轴5》称得上为「神作」吗?🔃
      10-29   来自抚远
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    • 🔄绅士之艺LV8大学四年级
      3楼
      「回归性原理:交界地就是地球村!」——论《艾尔登法环》中的现实原型(新大陆篇)🔅
      10-31   来自漠河
      8回复
    • 妩媚衣橱🔆LV1幼儿园
      4楼
      马拉松职业运动员一场比赛平均心率这么高是怎么顶下全程的?🔇
      10-29   来自徐州
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    • 子创羽LV6大学三年级
      5楼
      看樊振东夺冠比赛,在为他喊加油的同时,我有一个疑问,是外国运动员不出汗,还是中国队的衣服不吸汗?🔈
      10-30   来自连云港
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    • 悠然潮流🔉🔊LV2大学三年级
      6楼
      有网友巴黎奥运会赛前发文「中国游泳主要问题是有氧能力被废了」从运动训练角度看,他说的有道理吗?🔋
      10-30   来自宿迁
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    • 步履时代LV5大学四年级
      7楼
      传统服饰中有哪些特别的设计,在如今看来依旧非常潮?🔌
      10-30   来自淮安
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